Ett liv med Endometrios

 

slappa

 

Det är faktiskt inte normalt att blöda i 8-10 dagar per månad. Det är inte normalt att ha så ont att man kräks eller inte kan stiga ur sängen. Man ska inte acceptera att leva så. Och om man har en väninna som har det så, måste man tala om att det inte är normalt. Det är så svårt det där med mens. Man har liksom bara sig själv att jämföra med, därför behöver man andras referenser. Jag har precis börjat mitt liv med endometriosen, jag har ju inte vetat innan att man inte ska ha så ont som jag har när jag har min mens. Det är så många som tror att det ska vara så. Läs om endometrios om det skulle var så att just du med har problem under menstrationen, skaffa så mycket info som möjligt. Jag blev väldigt lättad när jag fick reda på det, för nu vet jag vad jag kan göra för att underlätta det.

 

 

Vanliga Missuppfattningar

Många av oss har mött påståenden som att tonåringar inte kan få endo, graviditet botar endo, att vi är inbillningssjuka och egentligen inte har ont, med mera. Här är några av de vanligaste missuppfattningarna, och vad som egentligen gäller.

 

 

Tonåringar får det inte

Även känd som "oskulder får det inte", "kvinnor som har fött barn kan inte få det"... Sanningen är att endometrios kan uppträda mycket tidigt i livet. Endometrioshärdar har till och med hittats vid obduktioner på spädbarn, även om det förstås är sällsynt. Vanligast att det uppträder efter att mensen har börjat, och det kan ske direkt efter menarche eller dröja flera år innan symptomen märks.

Hysterektomi botar endometrios

Om det bara vore så "enkelt"! Tyvärr är inte hysterektomi lösningen på problemet endometrios. Vid en "normal" hysterektomi tas livmodern bort. Det innebär förstås att man inte längre får mens, eftersom det inte finns någon livmoder med slemhinna som kan blöda. Men det stänger inte av hormonproduktionen, så äggstockarna kommer fortfarande att producera ägg. Och om det sitter kvar endometrioshärdar runtom i buken, kommer de fortfarande att reagera på hormonerna, och de kommer att fortsätta göra ont.
Därmed inte sagt att hysterektomi aldrig hjälper. Om den görs på rätt sätt, d.v.s. så att även alla kvarliggande endometrioshärdar tas bort, och om även äggstockarna tas bort för att hindra hormonproduktionen, kan det vara till nytta. Läs mer om fördelar och risker med hysterektomi under behandlingar.

Graviditet botar endometrios

Många av oss har av läkare fått rådet "Skaffa barn, så blir det bättre!". Det rådet bör få dig att ana oråd! Det är inte roligt för den, som på grund av endometriosen har svårt att bli gravid, att bli tillsagd att skaffa barn. Och är verkligen barn någonting man skaffar i medicinskt syfte? Det är ju ett ansvar för en annan människa, någonting som påverkar hela livet!
Tyvärr är det så att graviditet inte heller är något garanterat botemedel. Det är sant att en del kvinnor mår bättre under och efter en graviditet. Men det är tyvärr också sant att en del kvinnor blir sämre! Läs mer på sidan om fertilitet och barnlöshet.

P-piller botar endometrios

Även här måste vi utbrista "Om det bara vore så enkelt!" P-piller är inte ett botemedel - det finns helt enkelt inget botemedel mot endometrios. Däremot kan de användas för att hålla sjukdomen i schack. Det gäller i synnerhet de p-piller som helt stoppar menstruationerna - därmed hindras ju även endometrioshärdarna från att blöda och sprida sig. De endometrioshärdar som redan finns i magen kommer dock inte att försvinna enbart för att man äter p-piller.

Endometrios gör det omöjligt att få barn

Endometrios är inte detsamma som infertilitet! Det är dock sant att kvinnor med endometrios oftare drabbas av nedsatt fertilitet. Det blir alltså svårare för dessa kvinnor att bli gravida - men oftast inte omöjligt. Bland "vanliga" friska par är det ca 5-10 % som inte kan bli med barn på "naturlig" väg. Hos par där kvinnan har endometrios är det upp till 30-40 % som har samma svårighet. Det kan låta mycket, men om man vänder på det innebär det ju att två av tre kvinnor med endometrios inte har några som helst problem att bli med barn! Mer om endometrios och möjligheter att bli med barn finns på sidan om fertilitet och barnlöshet.

Det är ju bara mensvärk, det kan väl inte göra så ont!

Endometriosvärk är inte detsamma som mensvärk! Värken uppträder på samma ställe i kroppen, men endometrios kan göra oerhört mycket mer ont. Att jämföra endo-smärtor med mensvärk är som att jämföra migrän med vanlig huvudvärk, eller gallsten med "håll" i magen.

Endometrios gör bara ont när man har mens, så om man har ont vid andra tider på månaden kan det inte vara endometrios.

Det är förstås vanligast att endometriosen gör ont när man har mens, eftersom endometrioshärdarna då blöder. Men härdarna reagerar också på annat än menstruation. De kan t.ex. göra ont vid ägglossning. Om det har bildats ärrvävnad kring endometrioshärdarna, kan det orsaka smärta när man rör sig på ett sätt som "drar" i ärrvävnaden. Det kan då t.ex. göra ont då man springer eller gör situps. Det är också vanligt med smärta då man går på toaletten och vid samlag.

Kronisk smärta är bara psykisk

Sanningen är att kronisk smärta finns i hjärnan (som ju tolkar smärtsignaler!) och inte i psyket. Smärta som finns enbart i psyket - s.k. psykogen smärta är mycket ovanlig och uppträder vanligtvis endast hos mycket förvirrade psykotiker. (Källa: Att bemästra smärtan - metoder till hjälp vid ständig värk.Dharma Singh Khalsa och Cameron Stauth)

 

 

Medicinsk behandling

Olika former av medicinsk behandling mot endometrios

Medicinsk behandling av endometrios syftar dels till att få endometriosen att sluta sprida sig och dels till att "krympa" de endometrioshärdar som redan finns. Detta åstadkommer man med olika hormonpreparat. Det finns många olika sorters endometriosmediciner - något som är tur, eftersom vi alla reagerar olika på medicinerna. Det kan ta ett tag för läkaren att hitta den medicin som fungerar bäst på just dig och som inte ger dig fler biverkningar än du orkar med.

Alla mediciner har biverkningar. Men det betyder inte att alla som tar medicinen kommer att känna av biverkningarna. Det är väldigt individuellt - en medicin som för dig är helt utan problem och som fungerar bra mot dina endometriosbesvär kanske inte alls hjälper en annan kvinna, utan istället ger henne obehagliga biverkningar. När du frågar 10 kvinnor om vilken medicin som är bäst kommer du antagligen att få minst 10 olika svar!

Här nedan beskriver vi flera av de mediciner som idag finns tillgängliga i Sverige. Vi tar även upp de biverkningar som medicinen kan ge. Än en gång - det faktum att medicinen kan ge biverkningar är inte ett skäl att inte pröva den. Vem vet, kanske den medicin du är tveksam till att pröva är den som skulle fungera bra och utan biverkningar om du tog chansen!

Mer information om de olika medicinerna finns på FASS. Och glöm inte att prata med din läkare om det du undrar över!

GnRH - "gonadotropin releasing hormone"
Vad är GnRH och hur fungerar det?

GnRH kommer normalt från hypothalamus i "pulser" med 60-90 minuters mellanrum. Det förs sedan till hypofysen, som svarar med att utsöndra de hormoner (FSH och LH) som styr menstruation och ägglossning.
Om hypofysen får GnRH kontinuerligt, istället för med timslånga mellanrum, kommer den att sluta skapa dessa hormoner. Därmed blir kvinnan medicinskt kastrerad. Så länge behandlingen pågår sker varken ägglossning eller menstruation. Därmed kommer endometrioshärdarna att "svältas ut"och läka ihop. När behandlingen avslutats återkommer ägglossning och menstruation som vanligt
GnRH finns både som nässpray (t.ex. Synarela) och som sprutor (t.ex. Decapeptyl Depot).

Biverkningar

Eftersom behandlingen fungerar genom att försätta kroppen i klimakteriet får de flesta kvinnor klimakteriebesvär under behandlingen. Det är svårt att veta i förväg vilka besvär en kvinna kommer att få, men det är vanligt att de liknar de besvär övriga kvinnor i släkten haft.

Det går att i viss mån motverka dessa biverkningar genom att återföra lite östrogen till kroppen. Då måste man vara försiktig, så att man inte återför så mycket att endometriosen "vaknar" igen. Det kan t.ex. fungera att låta kvinnan ta östrogen tillsammans med GnRH, och då ge henne möjlighet att anpassa dosen av GnRH så att hon själv kan avgöra vilken balans mellan värk och biverkningar som hon mår bäst av.

Exempel på biverkningar kan t.ex. vara:

  • Värmevallningar, d.v.s. snabbt övergående känsla av att vissa delar av kroppen är heta och svettas
  • Benurkalkning som kan leda till benskörhet
  • Minskad sexlust
  • Torrhet i slidan
  • Huvudvärk
  • Hjärtklappning
  • Ledsmärtor
  • Sömnlöshet
  • Humörsvängningar
  • Depression
  • Trötthet
Danazol
Vad är Danazol och hur fungerar det?

Danazol är ett testosteronderivat. Precis som GnRH gör det att menstruationscykeln stängs av, och befintliga endometrioshärdar kan läka. Danazol var tidigare den vanligaste medicinska behandlingen av endometrios, men numera används den sällan eftersom GnRH är effektivare och ger mindre biverkningar. För den som får alltför jobbiga biverkningar kan Danazol vara ett alternativ värt att pröva.
I Sverige finns Danazol endast i tablettform under namnet Danocrine.

Biverkningar

Till skillnad från GnRH ger Danazol inga klimakteriebesvär. Istället kan biverkningarna vara

  • Viktökning
  • Acne
Progesteron
Vad är progesteron och hur fungerar det?

En annan metod är att ge kvinnan en kontinuerligt hög dos av progesteron. Denna metod var vanligare förr, men används fortfarande, eftersom den oftast ger mindre biverkningar än GnRH.
Progesteron börjar naturligt bildas i kroppen vid ägglossning och gör att livmoderslemhinnan växer på sig för att eventuellt kunna ta emot ett befruktat ägg. Om progesteronhalten fortsätter att vara hög (vid befruktning eller medicinering), så fortsätter livmoderslemhinnan frodas och den stöts inte ut - det blir ingen mens.
Progesteron finns i tablettform (t.ex. Gestapuran, Provera) och i sprutor (t.ex. Depo-Provera).

Biverkningar

Exempel på biverkningar kan vara:

  • Viktökning
  • Nedstämdhet
  • Huvudvärk
  • Bröstspänningar
  • Illamående
  • Oregelbunden blödning
  • Smärtsamma menstruationer
  • Vätskeansamling i kroppen

Mindre vanliga biverkningar är:

  • Minskad sexuell lust
  • Acne
  • Håravfall
  • Påverkan på leverfunktionen
Kombinerade P-piller, p-sprutor, p-stavar.. Hur fungerar p-piller mot endometrios? Eftersom p-piller avbryter ägglossningen kan de även hålla endometrios stången - särskilt om de också medför att menstruationen gör uppehåll. De har dock inte någon läkande effekt på de endometrioshärdar som redan finns. 

Mankoskis smärtskala

 

 

Andrea Mankoski har skapat en smärtskala som tar hänsyn till de fysiska reaktionerna på smärtan. Med denna skala blir det lättare att mäta smärtan på samma sätt från dag till dag.

  1. Ingen smärta alls.
  2. Mycket obetydlig irritation - enstaka mindre stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
  3. Obetydlig irritation - enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
  4. Irriterande nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (Alvedon, Ipren, Neurofen etc) tar bort all smärta.
  5. Kan ignoreras om du är ordentligt engagerad i ditt jobb, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillare tar bort smärtan i 3-4 timmar.
  6. Kan inte ignoreras mer än 30 minuter. Milda smärtstillande medel dämpar smärtan i 3-4 timmar.
  7. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, men du kan fortfarande jobba och delta i sociala aktiviteter. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc) dämpar smärtan i 3-4 timmar.
  8. Smärtan gör det svårt att koncentrera sig och stör sömnen. Du kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel är bara delvis effektiva.
  9. Fysisk aktivitet starkt begränsad. Du kan läsa och konversera med ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtan.
  10. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
  11. Medvetslös - smärtan får dig att svimma av.

 

När en cysta gått sönder ligger min smärtskala på 8-9...ibland svimfärig!Det är ännu inte konstaterat att jag har endometrios, men jag har ovanligt hög smärta & stora mängder blödningar vid menstration . Läs mer om endometrios här!

 

Endometrios

 

 

 

Vad händer i kroppen på en kvinna som har endometrios? Hur uppstår sjukdomen, och varför? Vad är det egentligen som gör ont, och varför får man cystor?

Endometrium är namnet på den hinna som sitter på insidan av livmodern. Endometrios betyder "full av endometrium" - och det är en mycket god beskrivning av buken på en kvinna med endometrios. Då finns endometriet inte bara inne i livmodern, utan likadan slemhinna finns på andra ställen, i bukhålan, på äggstockarna, på äggledarna, på urinblåsan, på tarmarna, på diafragman, på lungorna... Dessa små slemhinnebitar kallas härdar.

Livmoderslemhinnans funktion är att ta hand om ett befruktat ägg. När ägget börjar bildas börjar slemhinnan därför att växa och bli blodfylld, så att den ska vara beredd att försörja ägget. Om ägget inte blir befruktat, kommer det att stötas ut tillsammans med det yttre laget av livmoderslemhinnan vid menstruationen. Problemet med endometrios är att även de härdar som sitter utanför livmodern fungerar på samma sätt - de växer och blodfylls, fast de inte kan ta hand om något ägg och inte kan följa med menstruationen ut ur kroppen. Blodet, som då inte har någonstans att ta vägen, kan bilda cystor, eller tränga in i äggledarna och göra ont, eller samlas i håligheter i buken.

När kroppen märker att det finns vävnad på fel ställe försöker den göra sig av med den felaktiga vävnaden. Immunsystemet skickar dit "städarceller" och makrofager, en slags vita blodkroppar, som försöker bryta ner endometrioshärden. Om det lyckas kanske kvinnan aldrig märker av att hon löpt risk för endometrios. Men om försvaret misslyckats, kommer härden att växa sig fast i närmaste organ - en äggledare, eller en äggstock, eller en del av bukhinnan...

När härden börjar växa sig fast uppstår en inflammatorisk reaktion. Kroppen skickar dit allt fler makrofager, som i sina försök att bryta ner härden utsöndrar både ämnen som orsakar inflammation, och prostaglandiner, som bl.a. kan orsaka sammandragningar i livmodern och äggledarna, och förstärka smärtan. Makrofagerna producerar också tillväxtstimulerande ämnen, som kan hjälpa endometrioshärden att växa.

Inflammationen kring härden blir så småningom kronisk. Kroppens sätt att hantera en kronisk inflammation är att kapsla in det inflammerade området i ärrvävnad, och så sker även här. Denna ärrvävnad kan i bästa fall växa runt en endometrioshärd och "kväva" den, så att själva härden dör. Då kvarstår ett stort område med ärrvävnad, eller fibros.

Både ärrvävnaden och själva endometriosen kan "reta" nerverna omkring sig, så att de skickar smärtsignaler till hjärnan. Det förklarar varför endometrios ibland gör väldigt ont. Även om endometriosen inte är utbredd, så kan den påverka vissa närliggande nerver att göra väldigt ont - och i andra fall kanske endometriosen har lyckats missa smärtnerverna, så att den hunnit bli mycket utbredd utan att kvinnan märkt av någon smärta.

Om en endometrioshärd ligger mot ett organ (t.ex. en tarm eller en äggstock), kan endometriosen växa in i organet. Om en vävnadsstruktur ligger emot ett område med kronisk inflammation och ärrvävnad, breder ärrvävnaden ut sig i vävnadsstrukturen. På så sätt kan t.ex. en äggstock växa ihop med tjocktarmen eller mot bäckenväggen. Sådana sammanväxningar kallas adherenser.

Endometrios behöver inte betyda infertilitet. Mellan 30 och 40 % av alla kvinnor med endometrios har nedsatt fertilitet (till skillnad mot 5-10 % av befolkningen som helhet). Detta kan låta hopplöst mycket - men det innebär också att 60-70 % av oss faktiskt kan bli gravida utan problem! 
Kika i Arkivet för fler inlägg
Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/www.devote.se/_pgs/blog/inc_recommended_blogs.php on line 52

En gratis blogg från Devote.se. Starta en blogg du också.  http://waiting4u.devote.se